元ヤングケアラーが作る　福祉の情報インフラ

みなさんは「ALS」という病気を知っていますか？

全身の筋肉が動かせなくなっていく進行性の指定難病で、根本的な治療法は未だ開発されていません。私が小学生の頃、母がALSを発症しました。僅か1年で寝たきりになり、体を動かすことも喋ることもできなくなってしまいました。

他方、近年の介護ツールの発達は凄まじく、かつてあった様々な障壁が打ち破られてきています。中でも視線入力装置はALS患者に容易な意思疎通を可能にするために非常に重要なものです。その他、NPOのサービスや当事者コミュニティなど様々な社会資源も存在します。しかしながら、母や私はそういった資源に出会えないまま何年も過ごしてしまいました。

このような経験から、「社会資源の情報不足（資源はあるのにそれを知らないため使えない状況）」をどうにかしたいと思うようになりました。

そこで考えたのが、あらゆる生活課題における、社会資源の共創型総合情報プラットフォームの開設することです。現在はSDGs（持続可能な開発目標）関連の世界サミットに参加したり、ALSの患者会に参加したり、介護ツールの開発者やALS当事者など様々な方々のもとへ伺うなどして、ヒアリングや相談を重ねながら準備を進めています。

並行して、ヤングケアラーとしての自身の経験を活かして、全国の中学や高校で福祉の授業を行ったり、企業や銀行へ意見提供や講演を行ったりと、発信にも力を入れています。

私はこれらの活動を通して社会資源の情報を届ける一方で、その先に「誰もが『心のきらめき』を持って生きることができる社会」を実現するというヴィジョンを抱いています。ALSの母との生活の中で、ただ生きられるかどうかだけでなく、生きたいと思えるかどうか、心にきらめきを持ち続けられるかどうかの重要性を強く感じたのです。

この2025年大阪・関西万博が「いのち輝く未来社会のデザイン」のテーマのように、一人でも多くの人が生きたいと思える世界を考え共創するきっかけの場になってくれることを願っています。

  誰もが「心のきらめき」を持って生きられる社会を！